Ministarstvo za ljudska i manjinska prava i društveni dijalog Vlade Republike Srbije saopštilo je danas da podstiče primenu principa „Da niko ne bude izostavljen” koji treba da doprinese uklanjanju nejednakosti i diskriminacije, odnosno onemogući društvenu isključenost obolelih od retkih bolesti i smanji ranjivosti stavljajući u fokus one koji su najugroženiji.

U saopštenju, izdatom povodom povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava danas, navodi se da se procenjuje da približno 350 miliona osoba u svetu ima dijagnozu retke bolesti, dok u Srbiji boluje 450.000 osoba, pri čemu su najviše pogođena deca, čak 75 odsto, dok petu godinu života ne doživi njih 30 odsto.

Svako dete ima pravo na dostojanstven život i puno uživanje svih prava, u skladu sa Konvencijom o pravima deteta, a država je ta koja treba da obezbedi najviši nivo zaštite fizičkog i metalnog zdravlja, kao i pristup drugim uslugama u skladu sa individualnim potrebama u najboljem interesu deteta.

Društvo u celini treba da pruži podršku i da iskaže empatiju i solidarnost prema osobama koje su pogođene retkim bolestima.

Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se na inicijativu Evropske organizacije za retke bolesti, a u cilju širenja svesti javnosti o problemima i izazovima sa kojima se suočavaju osobe koje žive sa nekom od tih dijagnoza, o mogućnostima da uz potrebnu podršku žive sadržajnim životom dostojnim svakog čoveka.

Usled malo saznanja o retkim bolestima, oboleli se susreću mnogim medicinskim, socijalnim i psihološkim problemima i zato je potrebno angažovanje i međusobna saradnja različitih društvenih aktera u cilju pružanja pomoći čitavoj porodici, a ne samo članu koji je pogođen retkom bolešću.

Za većinu retkih bolesti ne postoji lek, pa iz tog razloga odgovarajuće lečenje ili medicinska nega, uz celokupan set podrške kroz različite društvene aktivnosti, mogu da poboljšaju kvalitet i dužinu života obolelih.